Mogli

Der Kampf um mein wunderbares Kind

Manuela Kuffners Sohn Aljoscha ist krank. Was die Ärzte „neurologische Störung“ nennen, hat im Familienalltag fatale Folgen: Aljoscha empfindet weder Angst noch Schmerz, und er kann nicht mehr sprechen. Die Eltern wissen: Sie können ihrem Jungen nur durch Liebe helfen. Die ergreifende Geschichte von Aljoscha alias Mogli.

Die Bezeichnung „Wildfang“ wäre für Aljoscha eine Untertreibung. Denn wenn der Junge auf dreißig Meter hohe Bäume klettert, im Fuchsbau schläft oder stundenlang nackt durch den Wald läuft, bringt er sich in Lebensgefahr. Aljoscha ist in jeder Hinsicht unerschrocken – dafür ist seine Familie in Panik. Sein Körper wird immer wieder von Anfällen geschüttelt, wirkliche Entspannung findet er nur im Wald. Die natürliche Ordnung scheint Aljoscha intuitiv zu beherrschen. Wie Mogli aus dem Dschungelbuch ...

Aljoscha zieht es in die Wälder

„Das Gewitter in seinem Kopf“, wie seine Mutter es nennt, ist eine seltene Form der Epilepsie. Die hat Aljoschas Sprachzentrum gelähmt. Außerdem ist sein Angst- und Schmerzempfinden blockiert. Jahrelang habe sie kaum geschlafen, sagt Manuela Kuffner, weil er nicht geschlafen hat. Nicht gegessen, wenn er nicht gegessen hat. Ganz zu schweigen von den Strapazen der Ärzte-Odyssee, von dem endlosen Klinikmarathon, den sie alle durchlaufen mussten. Wie konnte das Familienleben derart außer Kontrolle geraten? Manuela und Helmut Kuffner leben mit ihren kleinen Söhnen Aljoscha und Joshua sowie zwei Hunden in einem Haus auf dem Land. Ein schönes Familienleben, mit all den Aufs und Abs, die eben dazu gehören. Das Schicksal schlägt zu, als Aljoscha drei Jahre alt ist. Plötzlich verwandelt sich das fröhliche Wunschkind in eine Art wildes Tier.

Ein kleiner Junge wird unbezähmbar

Der Junge bekommt unkontrollierbare Wutausbrüche und hat einen unstillbaren Freiheitsdrang. Aljoscha verliert nach und nach seine Sprache, sein Gehör, kommuniziert nur noch durch unverständliche Laute. Der Schrecken hat einen Namen: Landau-Kleffner-Syndrom – eine stoffwechselbedingte neurologische Störung. Sie führt in nur wenigen Tagen zu einer völligen Wesensveränderung des Kindes. Nur die Natur kann Aljoscha besänftigen. Dort kann er sich frei bewegen, dort fühlt er sich wohl. Die Ärzte verfolgen verschiedene Therapieansätze, doch Besserung tritt nicht ein. Aljoschas Eltern sind verzweifelt: Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Nach vielen Tagen und Nächten in Krankenhäusern beschließen sie: genug! Wir lieben unseren Jungen so, wie er ist. Und zwar bedingungslos.

Die Krankheit zerstört Aljoschas Familie

Doch die Krankheit wird zur Zerreißprobe für die Familie. Besonders Joshua leidet unter den wütenden Gefühlsausbrüchen seines Bruders. Schließlich hält der Vater dem Druck nicht mehr stand. Die Ehe zerbricht, Helmut Kuffner zieht aus. „Mogli“ ist ein gefühlvolles, spannendes Memoir, die Geschichte vom unermüdlichen Kampf einer Mutter um ihren wundervollen Sohn. Diese starke Frau macht Mut. Zeigt sie doch auf berührende Weise, wie Mutterliebe Berge versetzen kann: wenn man sein Kind so liebt und annimmt, wie es ist. Manuela Kuffner stellt sich dieser Aufgabe jeden Tag aufs Neue. Ihre Kraft bezieht sie aus der Hoffnung: In der Pubertät könnten sich alle Symptome legen, wie schon in anderen Fällen geschehen. Aus Aljoscha könnte ein ganz normales Kind werden. Vielleicht.

Was ist das Landau-Kleffner-Syndrom?

Die seltene Erkrankung wurde erstmals 1957 beschrieben: als Syndrom der „erworbenen Aphasie mit epileptischen Anfällen im Kindesalter“. Am Landau-Kleffner-Syndrom (LKS) erkranken Kinder meistens zwischen dem dritten und zehnten Lebensjahr – und zwar mehr Jungen (63 Prozent) als Mädchen (37 Prozent).

Viele Kinder verlieren ihr Sprachvermögen, nachdem sie sich zunächst ganz normal entwickelt haben. Bei Ausbruch der Krankheit haben sie oft Wortfindungsstörungen. Manche Kinder können sich nicht mehr so gut ausdrücken wie zuvor, andere verstummen völlig. Neben dem Sprach- ist auch das Sozialverhalten der Kinder beeinträchtigt: Viele leiden an Kontakt- oder Affektstörungen, an motorischer Hyperaktivität oder an Aufmerksamkeitsdefiziten. Die allgemeine Intelligenz der Kinder bleibt dabei wohl weitgehend erhalten.

Die Krankheit kann sehr rasch verlaufen: innerhalb weniger Tage und Wochen, bis zu einem halben Jahr. Nicht alle Kinder haben epileptische Anfälle, etwa 20 bis 30 Prozent bleiben anfallsfrei. Manchmal kommt es nur zu einem oder wenigen Anfällen. Die Therapie ist aber meist schwierig.

Das LKS schwindet häufig in der Pubertät. Etwa die Hälfte bis zwei Drittel der Kinder hat jedoch weiterhin Schwierigkeiten mit dem Sprechen – und mit dem Verstehen ihrer Muttersprache.
(Quellen: http://www.anfallskind.de und http://www.neuro24.de))


Manuela Kuffner, geboren 1962, lebt mit ihren Söhnen Aljoscha und Joshua im Allgäu. Aljoscha ist heute elf Jahre alt und besucht eine Förderschule für Gehörlose.